6. Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego

Szczegóły: Nadrzędna kategoria: ROOT; Kategoria: Choroby rzadkie; Opublikowano: czwartek, 11.05.2017, 18:07; Odsłony: 2421

Do utraty tchu

Krystyna Knypl

Z okazji 6. Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego już po raz kolejny Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół zorganizowało w Warszawie specjalne wydarzenie edukacyjno-sportowe. W tegorocznej akcji uczestniczyli pacjenci oraz osoby wspierające chorych z nadciśnieniem płucnym. Byli wśród nich lekarze specjaliści opiekujący się pacjentami z nadciśnieniem płucnym, zawodnicy Warsaw Eagles – drużyny futbolu amerykańskiego, aktorzy oraz dziennikarze. Sportowcy trenowali podczas spotkania do utraty tchu, poznając w ten sposób trudy dnia codziennego pacjentów z nadciśnieniem płucnym odczuwających niejednokrotnie duszność podczas najprostszych czynności dnia codziennego.

W tym roku do obchodów Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego przyłączyło się ponad 80 organizacji pacjenckich z całego świata. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnienie Płucnym i Ich Przyjaciół (www.phapolska.org) jest jedyną w kraju organizacją skupiającą i pomagającą chorym na nadciśnienie płucne. Stowarzyszenie zostało założone w 2007 roku, a prezesem jest Alicja Morze, chorująca na nadciśnienie płucne. Organizacja jest członkiem Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) zrzeszającej 39 organizacji pacjenckich z 33 krajów.

9gdl62017400

Właściwa opieka nad pacjentami z nadciśnieniem płucnym to trafna diagnostyka i skuteczne leczenie. – Szybkie rozpoznanie nadciśnienia płucnego ma kluczowe znaczenie dla przebiegu choroby oraz skuteczności podejmowanego leczenia. Brak jednoznacznie charakterystycznych objawów w pierwszych etapach choroby powoduje, że diagnostyka jest utrudniona – podkreślił podczas spotkania prof. dr hab. n. med. Adam Torbicki, kierownik Kliniki Krążenia Płucnego i Chorób Zakrzepowo-Zatorowych CMKP w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku.

Już niedługo polscy lekarze będą mieli wsparcie konsultacyjne innych specjalistów zajmujących się tym schorzeniem w ramach ERN LUNG, jednej z sekcji Europejskich Sieci Referencyjnych. Prof. Adam Torbicki uczestniczył w inauguracyjnym seminarium, które odbyło się przed kilkoma tygodniami. Szefem ERN LUNG jest prof. Thomas O.F. Wagner z Kliniki Uniwersyteckiej we Frankfurcie.

Natomiast główna rola w zapewnieniu właściwego leczenia nadciśnienia płucnego spoczywa na Ministerstwie Zdrowia i Narodowym Funduszu Zdrowia.

Właściwe finansowanie, dostęp do nowoczesnych leków, rejestry pacjentów z tą chorobą, a także innymi schorzeniami rzadkimi i wreszcie Narodowy Plan Chorób Rzadkich to ciągle zadania do wykonania. Obietnic dotyczących chorób rzadkich złożono wiele, były miłe dla ucha, ale jeszcze nikogo nie wyleczyły!

Do tematu nadciśnienia powrócimy niebawem. Więcej na naszych łamach: