Jakość życia dzieci urodzonych z atrezją przełyku

Na łamach „Journal of Pediatric Surgery” ukazało się doniesienie Health-related quality of life experiences among children and adolescents born with esophageal atresia: Development of a condition-specific questionnaire for pediatric patients poświęcone jakości życia dzieci z atrezją przełyku. Autorzy, M. Dellenmark-Blom i wsp., posłużyli się metodologią DISABKIDS, w której psycholog pracuje ze standaryzowaną grupą fokusową (https://pl.wikipedia.org/wiki/Zogniskowany_wywiad_grupowy).

W badaniu wzięło udział 30 rodzin (18 dzieci w wieku 8-17 lat, 32 rodziców dzieci w wieku 2-17 lat). Przeanalizowano 1371 zdarzeń dotyczących życia społecznego, emocjonalnego oraz fizycznego. W 368 przypadkach zdarzenia były związane z jedzeniem i piciem, w 283 przypadkach z relacjami z innymi ludźmi, w 202 przypadkach dotyczyły aktywności fizycznej, snu i ogólnego stanu zdrowia, w 161 przypadkach komunikacji i interakcji na temat stanu zdrowia, w 109 przypadkach problemów cielesnych, w 81 przypadkach kłopotliwych objawów, w 78 przypadkach kontaktów z placówkami ochrony zdrowia i stosowania leków, w 65 przypadkach pewności siebie i przyszłości, w 24 przypadkach towarzyszącym wadom rozwojowym. Dane wskazują, że najczęstszym problemem u dzieci z atrezją przełyku są trudności związane z jedzeniem i piciem – stanowiły one 26% analizowanych tematów. Pocieszająca jest stosunkowo niska częstość objawów uznanych za kłopotliwe – 5,9%. (K.K.)

Źródło: http://www.jpedsurg.org/article/S0022-3468(15)00606-5/abstract

GdL 9_2016