Ministerstwo Zdrowia odpowiada na pytanie „Gazety dla Lekarzy” w sprawie narodowego programu chorób rzadkich

From: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Sent: Thursday, November 1, 2018 2:17 PM
To: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Subject: zapytanie prasowe

Szanowni Państwo,

uprzejmie proszę o informację na temat  poruszony w naszym artykule i dotyczący prac nad narodowym programem chorób rzadkich https://www.gazeta-dla-lekarzy.com/index.php/wazniejsze-nowosci/709-choroby-rzadkie-na-stronie-internetowej-ministerstwa-zdrowia.

Załączam print screen ze strony wykonany 1.11.2018 r.

Ukłony,

dr n. med. Krystyna Knypl
redaktor naczelna „Gazety dla Lekarzy”


From: Biuro Prasy i Promocji
Sent: Thursday, November 8, 2018 8:49 AM
To:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Subject: RE: Knyp K._Gazeta dla Lekarzy_prace nad narodowym programem chorób rzadkich (MDr)

Szanowna Pani Redaktor,
w załączeniu przesyłam odpowiedź z Biura Prasy i Promocji Ministerstwa Zdrowia.

Z wyrazami szacunku

Marta Drypczewska
starszy specjalista
Biuro Prasy i Promocji
mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.


MZ Biuro Prasy i Promocji

Warszawa, 07-11-2018 r.

BPP.0620.1208.2018.MD

Pani
Krystyna Knyp
„Gazeta dla Lekarzy”

Szanowna Pani Redaktor,

w odpowiedzi na Pani pytania informuję, że w Dzienniku Urzędowym Ministra Zdrowia zostało opublikowane zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 18 grudnia 2017 r. uchylające zarządzenie Ministra Zdrowia w sprawie powołania Zespołu do spraw chorób rzadkich, którego przewodniczącym był były wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda (http://dziennikmz.mz.gov.pl/#/legalact/2017/125/).

W Ministerstwie Zdrowia trwają prace mające na celu dokładne rozpoznanie i określenie potrzeb pacjentów, ich zakresu i charakteru. W ramach tych działań w resorcie przygotowaliśmy projekt wewnętrznego dokumentu „Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjna na lata 2018–2020” określający zadania wraz z harmonogramem ich realizacji.

Przyjęte w nim zadania mają na celu ułatwienie w przyszłości dostępu do kompetentnej i kompleksowej opieki medycznej poprzez:

  • poprawę opieki zdrowotnej oraz wzmocnienie systemu wsparcia społecznego dla osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin;
  • stworzenie systemu monitorowania epidemiologii, diagnostyki i terapii chorób rzadkich;
  • określenie warunków realizacji świadczeń, w tym ośrodków referencyjnych oraz centrów wiedzy eksperckiej zabezpieczających opiekę medyczną pacjentom z chorobami rzadkimi;
  • poprawę diagnostyki chorób rzadkich.

W Ministerstwie Zdrowia zostały też podjęte działania ws. powołania nowego zespołu do wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowania projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

   Z poważaniem

Krzysztof Jakubiak
Dyrektor Biura Prasy i Promocji


From: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Sent: Thursday, November 8, 2018 9:43 AM
To: Biuro Prasy i Promocji
Subject: Re: Knyp K._Gazeta dla Lekarzy_prace nad narodowym programem chorób rzadkich (MDr)

Szanowni Państwo,

dziękuję za nadesłany zbiór sloganów, powtarzanych przez każdą kolejną ministerialną ekipę.

Celem  statutowym „Gazety dla Lekarzy” jest szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich (vide cz.II, pkt.1, http://www.gazeta-dla-lekarzy.com/index.php/statut). Jak my wywiązujemy się z naszych statutowych zadań, można poczytać w dziale Choroby rzadkiehttp://www.gazeta-dla-lekarzy.com/index.php/choroby-rzadkie oraz w dziale Nowości, często poświęcanym chorobom rzadkim – http://www.gazeta-dla-lekarzy.com/index.php/wazniejsze-nowosci. 

Ukłony, 

Krystyna KNYPL

PS  Moje niełatwe, z czeska brzmiące nazwisko napisałam drukowanymi literami z nadzieją, że pomoże to Państwu opanować jego poprawne brzmienie i będzie ono używane w dalszej korespondencji. Obiecuję kontynuację! K.K.

 

GdL 12_2018